日本他替瑞林——共济失调的新希望?请理性看待!

日本樱花医护至今服务了1000多位中国共济失调客户,对日本他替瑞林的理解应该比大部分人理性和全面。他替瑞林应该说是一个有趣的产品。在中国由于罕见病药品的缺失,日本的他替瑞林被很多人描述成神话,也被很多人视为最后的希望,当然也有很多人因此失望。那么这个药到底是怎么一回事儿呢?下面我从药物原理、发展历史、购买渠道和技术前景四个方面分析。欢迎有不同意见的朋友在下方评论!

一、药物原理

先用学术的语言讲:他替瑞林是促甲状腺激素释放激素(TRH) 的合成类似物。它除了可以控制促甲状腺激素(TSH)的分泌以外,还作为神经递质广泛存在于中枢神经系统内,调节神经细胞的活性,适用于脊髓小脑变性病人的共济失调症状。

再用白话的语言讲:他替瑞林是一种人工合成的激素,作用于神经细胞,帮助神经信号的传递,从而改善小脑萎缩病人的运动失调症状。

总结:他替瑞林并不神奇,它是人工合成的一种激素,不能彻底治愈病情。在服用期间可以改善症状,提高病人生活质量,我公司的客户有效率在50%左右。

JG品牌 他替瑞林

田边三菱品牌 他替瑞林

Sawai品牌 他替瑞林

二、2014年引入中国

他替瑞林是田边三菱药厂在2001年上市的药品,后来授权专利给JG、Sawai等药厂生产销售。那么他替瑞林是从什么时候引入中国的?

我们公司第一次接触到小脑萎缩病人是2014年,北京某医院退休的医生家属,了解到日本有治疗方案,就委托我们陪同到顺天堂医院就诊和翻译,当时日本医生开了四盒他替瑞林。病人回国后我们通过远程问诊的方式又开了几年的药,直到2021年病人过世,应该说他替瑞林让病人的晚年减少了很多痛苦。

后来我们通过远程问诊的方式接待了更多的中国病人,也从日本为大家邮寄了药物,大部分病人是满意的,但是由于药效的有限性,所以还是不能让所有病人都满意。

已拿到专利授权的厂家列表,截图自日本药监局

三、购买渠道

中国患者如何能买到他替瑞林呢?目前有2种方式:

1.门诊购买

病人带好病历,翻译件,护照。到日本大型医院或神经科诊所,找医生挂号开药。优点是用药准确,方案详细,医生可能不只开一种药。病人不必担心药品真假问题;缺点是流程复杂价格高。我们过去陪同了大概40-50位病人。大部分是来日本旅游,顺路去看病开药。

日本门诊预约

2.远程问诊购买

患者拍照病历和护照信息,翻译代替病人去医院问诊开处方, 然后将日本医生的治疗方案跟药品一起寄回中国。优点是用药准确,流程简单价格低,缺点是物流不太稳定,快的时候3-5天到货,慢的时候2个月才到货。这个受新冠疫情影响比较大。

日本远程问诊

远程问诊的方式,连接日本医生和中国病人,得到准确的治疗方案。再由翻译持处方单到药房取药,最终邮寄到中国

四、技术前景

上文说过他替瑞林是2001年上市,其实研发从1992年就开始了,所以它不算新药。好消息是已经有新药在做临床研究了——洛瓦替瑞林、氮替瑞林、孟替瑞林、泊替瑞林等。目前临床效果最好,也最有希望上市的是洛瓦替瑞林,据报道说是药效为他替瑞林的30倍,不过目前还只是临床阶段,具体还是要以日本药监局最终公布的数据为准。

截图自他替瑞林说明书

相信随着病人和医生团体的呼吁,以及药厂的技术进步,未来会有更多的新药,甚至基因疗法和干细胞疗法,从分子层面修复受损基因,以此来改善共济失调病人的生活水平。

欢迎联系日本樱花医护!



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